NUEVA YORK - Christopher Pendergast, un maestro de los suburbios de Nueva York que convirtió el diagnóstico de la enfermedad de Lou Gehrig, una enfermedad conocida como ELA que afecta la función de los nervios y músculos, en una campaña de décadas para crear conciencia y financiar la investigación, murió a causa de la enfermedad el miércoles a sus 71 años.
Pendergast fue la fuerza impulsora detrás del movimiento ELA un Viaje por La Vida, o ALS Ride for Life, una carrera anual en silla de ruedas en Long Island que ha recaudado más de $10 millones para investigación sobre la enfermedad, servicios para pacientes y cuidadores, y educación sobre la enfermedad neurodegenerativa, formalmente conocida como esclerosis lateral amiotrófica.
La familia de Pendergast confirmó su muerte. El paciente había estado en cuidados domiciliarios durante varios días y estuvo acompañado de sus seres queridos en sus últimos momentos. La enfermedad le quitó la capacidad de hablar hace un año, pero su mente permaneció aguda y se comunicó a través de una computadora de mirada.
"Nuestro padre, a pesar de todas las dificultades, vivió la vida tal como quería", dijo la familia en un comunicado.
La noticia de la muerte de Pendergast se difundió rápidamente en las redes sociales, provocando homenajes y recuerdos de exalumnos, colegas y personas que se sintieron conmovidas por sus esfuerzos. El lunes se celebrará una misa fúnebre en su ciudad natal, Miller Place. También se transmitirá en línea.
"Es un héroe para todos nosotros", dijo Ray Manzoni, un amigo que se desempeña como presidente de la organización ALS Ride for Life.
"El señor. P simplemente tenía la sensación de que iba a luchar contra esto hasta el final”, dijo Don Strasser, un maestro de química en Northport, donde Pendergast enseñó en la escuela primaria y siguió siendo un elemento fijo en las actividades de recaudación de fondos y las clases de ELA. “Le dio esperanza a mucha gente...lo ha hecho una y otra vez para tantos pacientes ".
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Pendergast dirigió el primer ALS Ride for Life en 1998, cinco años después de su diagnóstico. Fue un viaje de 15 días a Washington, D.C., que comenzó en el Yankee Stadium en El Bronx, donde la leyenda del béisbol Lou Gehrig se llamó a sí mismo "el hombre más afortunado sobre la faz de la Tierra" después de su propio diagnóstico de ELA en 1939.
La ruta se acercó más a casa en los años siguientes, con Pendergast en su silla de ruedas motorizada guiando a un pequeño grupo de pacientes con ELA desde Montauk, en el extremo este de Long Island, hasta la ciudad de Nueva York, a unas 118 millas de distancia. La caminata de dos semanas cada primavera atrajo un inmenso apoyo de la comunidad. La policía local proporcionaba escoltas, la gente viajaba en bicicleta o se unía a pie, y los espectadores a veces salían a la calle.
El dinero recaudado por el viaje ha financiado una variedad de programas relacionados con la ELA, incluido el Centro de excelencia de ALS de Christopher Pendergast. El centro, inaugurado en la Universidad Stony Brook de Long Island hace más de una década, ofrece un nivel de servicios de diagnóstico y tratamiento que antes solo estaban disponibles en la ciudad de Nueva York.
Pendergast y su esposa, Christine, relataron sus experiencias como pacientes, cuidadoras y defensores en un libro reciente, "Blink Spoken Here: Tales From A Journey To Within".
Pendergast, quien se retiró de la enseñanza en 2003, regresó a las escuelas con frecuencia para ofrecer un mensaje inspirador de perseverancia frente a la adversidad. Visitó por última vez a los estudiantes de Northport High School en febrero, justo antes de que el coronavirus forzara el cierre de escuelas y negocios y la cancelación de eventos, incluida la edición de mayo de Ride for Life.
Desde el principio, Pendergast vio su diagnóstico como un llamado a ayudar a los demás. En 1997, mientras la ELA consumía su capacidad para caminar, marchó frente a las oficinas de la Administración de Alimentos y Medicamentos en Washington, presionando para que se aprobara una terapia no probada pero potencialmente beneficiosa.
"Un día me encadenarán a esa puerta", dijo Pendergast a la agencia The Associated Press en ese momento. "Es la política del poder, y hemos sido impotentes durante demasiado tiempo".
En 2005, después de que otro maestro de Northport revelara su diagnóstico de ELA, los estudiantes se sintieron inspirados para comenzar su propio evento de recaudación de fondos, una gala anual denominada "Midwinter Night’s Dream". El evento, una creación de uno de los estudiantes de ciencias de la escuela primaria de Pendergast, atrajo a invitados famosos como la estrella de "Los Soprano" Edie Falco y el lanzador David Cone.
Pendergast compartió consejos con los estudiantes de sus propias experiencias caritativas y fue un invitado célebre en la gala de cada año. Pero, dijo Strasser, también tuvo cuidado de no apartar la atención de David Deutsch, el otro maestro de Northport que lucha contra la ELA. Deutsch murió en 2012 y la última gala se celebró en 2014.
"No hay duda de que participar activamente en la lucha contra la enfermedad de esta forma alarga la vida", dijo Pendergast en el primer evento. “No podemos someternos a quimioterapia o procedimientos quirúrgicos invasivos que nos permitan luchar contra la enfermedad, por lo que tenemos la opción de acostarnos y no hacer nada y permitir que la enfermedad se apodere de nosotros o contraatacar con espíritu e involúcrate… Esa es nuestra única medicina ".
