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El autismo afecta a miles de familias en Nueva Jersey, pero muchos padres desconocen este trastorno y no saben como ayudar a sus hijos. Liz González nos cuenta la historia inspiradora de una madre que esta criando a dos hijos con autismo.

Los doctores le dijeron a Marie Santos que no podía tener hijos. Milagrosamente año y medio después de adoptar a Evan quedó embarazada. Pero cuando Steven nació, Santos notó que algo estaba mal, su hijo rechazaba su cariño, sin embargo su pediatra no creía que hubiera un problema.

Marie dice: “cuando no hablaba, me decían, no solamente los varones son atrasados, pero yo siempre sabia que algo era diferente”.

Santos lo llevó a un especialista que diagnosticó al niño con autismo. A pesar de ser una mujer educada que trabaja en Wall Street, Santos desconocía el trastorno y el médico no le dio mas información.

A través de su propia investigación, esta madre descubrió que uno de cada 166 niños nace con autismo, un trastorno que afecta su desarrollo, la comunicación y las interacciones sociales. Se desconoce la causa del autismo y no tiene cura. Pero con terapia e intervención temprana se pueden lograr muchos cambios positivos.

Dos años después Santos tuvo otro embarazo inesperado. Alejandro también fue diagnosticado con autismo, pero ahora su madre estaba más preparada.

Santos añade: “lo más importante que yo aprendí es que yo soy la experta de mis niños. Al principio pensé que los doctores sabían mas que yo”.

La lucha recién comenzaba. Los niños necesitaban terapia para aprender a hablar, interactuar con la familia y controlar su comportamiento. En la escuela necesitarían mucho más apoyo.

Más de 7400 estudiantes de Nueva Jersey tienen autismo. El costo para las escuelas es muy alto y según Santos eso significa que a veces los niños no reciben todos los servicios que necesitan.

La organización COSAC ayudó a Santos y asiste a miles de padres de niños con autismo a informarse sobre la ley y como abogar por sus hijos. La ley obliga a las escuelas a proveer una educación apropiada, pero no la mejor educación posible y allí comienza la lucha entre padres y administradores escolares.

Kimberly Edwards, directora de COSAC dice: “el enfrentamiento ocurre cuando las escuelas hacen lo necesario y los padres quieren que hagan más”.

Ningún experto tenía mayores esperanzas para la calidad de vida de Steven y Alejandro. Pero gracias a los esfuerzos de su madre, hoy ya no son estudiantes de educación especial. Reciben servicios de apoyo pero asisten a clases regulares.

“En el día luchaba y la noche lloraba. No dormí no sé cuantas noches, hasta ahora no duermo. Uno no puede quedarse esperando que alguien te va coger la mano, uno tiene que levantarse y buscar”.

Y santos sabe que la lucha continuará.

Para comunicarse con • THE NEW JERSEY CENTER FOR OUTREACH & SERVICES FOR THE AUTISM COMMUNITY puede llamar al • 609-833-8100 o visitar en Internet • COSAC.